La papallona Lila

Text: Nuria Planell

Il·lustracions: Sònia González

Llibre solidari publicat  per la fundació MSD @curamsd

Amb la compra d’aquest bonic conte, estàs col·laborant en la investigació d’una malaltia molt estranya. Des de la llibreria l’Orella Verda volem aportar el nostre granet de sorra per aquesta causa. Podeu venir a comprar el llibre i els diners de les ventes aniran destinats al 100% a la fundació. I tu, vols aportar, el teu granet de sorra?

Què és MSD?

MSD (Dèficit Múltiple de Sulfactasa) és un trastorn d’emmagatzematge lisosomal. Els lisosomes són estructures petits que tenim dins les cèl·lules  i que serveixen per netejar les macromolècules que no necessitem.

És una malaltia ultrarara causada per un gen defectuós, el SUMF1. Aquest gen no deixa descompondre els materials de rebuig que tenim a les cèl·lules i, per això, s’acumula brossa i es va paralitzant tot el cos. En funció de les sulfactases afectades, es produeixen diferents símptomes: deixar de pensar, de parlar, de caminar o de jugar, tenir dificultats per menjar, beure, sentir-hi o veure-hi…

La malaltia és degenerativa i els nens i les nenes que la pateixen no arriben a fer-se grans. 

La fundació MSD va ser constituïda el 5 d’octubre del 2018 pels pares de la Ivet, el Fortunat i l’Elisabet, per aconseguir la cura de la malaltia MSD.

La Ivet va néixer el 27/08/2025 i pateix aquesta malaltia.

#solidaritat #vullunmónmillor #compomísocial #contes #cooperació #esperitdesuperació

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s